Institut für Genetik von Herzerkrankungen (IfGH)
Herzerkrankungen - verständlich
- Info Glossar Fachausdrücke
- Info Langes QT-Syndrom (LQTS)
- Info Brugada-Syndrom (BRU)
- Info Katecholaminerge, polymorphe Kammertachykardie (CPVT)
- Info Arrhythmogene, rechtsventrikuläre Kardiomyopathie (ARVC/AUCM/ACM)
- Info Dilatative Kardiomyopathie (DCM)
- Info Hypertrophe Kardiomyopathie (HCM, HOCM)
- Info Kurzes QT-Syndrom (SQTS)
- Patienteneinverständniserklärung zum anonymisierten Datenaustausch innerhalb der ERN Partner Einwilligung
Weitere Informationen - Selbsthilfegruppen
Wenn Sie für eine bestimmte, erbliche Herzerkrankung eine Selbst-
hilfegruppe suchen oder gründen wollen, kontaktieren Sie uns einfach.
ARVC Selbsthilfe eV - ARVC
HOCM Selbsthilfegruppe - HOCM
Weitere Suchportale (regional - national - international):
- ACHSE e.V. - Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen; enthält eine alphabetische Liste von Selbsthilfegruppen
- NAMSE - Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
- Research for Rare (SE-Zentren, Register)
- EUCERD - EU Committee of Experts on Rare Diseases
- Eurordis – Rare Diseases Europe ( Europäische Allianz von Patientenorganisationen)
- International Rare Diseases Research Consortium (IRDiRC)
- Genetics Home Reference (GHR des NCBI)
- NAKOS - Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS)
- Selbsthilfenetz NRW
- Selbsthilfe Münster