Die Aufgabe des Netzwerkes für Seltene Erkrankungen ERN GUARD-HEART besteht darin, Patienten und den Familien in jeglicher Hinsicht bei Ihrer Diagnose, Therapie und auch anderen Anliegen zu unterstützen und europa-weit (EU) den Zugang zu hochspezialisierter Betreuung seltener, erblicher und komplexer Herzerkrankungen im Kindes- und Erwachsenenalter zu erleichtern.
ERN GUARD-HEART wurde 2017 gegründet und hat europa-weit 24 klinisch wie wissenschaftlich ausgezeichnete Standorte in 12 europäischen Mitgliedstaaten vereinigt. In 2021 wird eine Erweiterung des Netzwerkes angestrebt. Diese koordinieren sich in einer patienten-nahen Versorgung und Fallbesprechung, einer engen, patienten-, aber auch wissenschafts-orientierten Verknüpfung auf der Grundlage von neusten Erkenntnissen, Wissensaustausch und Patientenregistern wie translationaler Forschung.
In Deutschland ist das IfGH der erste Standort für die seltenen Herzerkrankungen des EU-Netzwerkes.
Durch die Bündelung von Wissen und Know-how möchten die Mitglieder des EU-Netzwerks allen europäischen Patienten mit seltenen und komplexen Herzerkrankungen auf der Grundlage der besten verfügbaren Evidenz und des verfügbaren Werts eine bessere, sicherere und effizientere Gesundheitsversorgung bieten. Es gibt die Möglichkeit, auf internationaler Expertenebene Patienten (nach deren Zustimmung) zu erörtern und besprechen ("CPMS" - Clinical Patient Management System; Link).
Das Netzwerk hat folgende, gemeinsame Strategie:
- Generieren, Austauschen und Verbreiten von Wissen und Erkenntnissen zur Diagnose und Behandlung seltener / komplexer Herzerkrankungen,
- Implementierung von Prozessen der Gesundheitsversorgung, die sich auf klinische Ergebnisse und Patientenerfahrungen konzentrieren und gleichzeitig einen kostengünstigen Einsatz von Ressourcen ermöglichen,
- Entwicklung interner Benchmarks und Best Practices zur Verbesserung der Qualität und Sicherheit von Pflegeprozessen,
- Gewährleistung des grenzüberschreitenden Zugangs zu einer sicheren und qualitativ hochwertigen Gesundheitsversorgung für Patienten in allen EU-Ländern,
- Förderung von Innovation und translationaler Forschung im Bereich seltener und komplexer Herzkrankheiten.
Das Netzwerk hat folgende, gemeinsame Ziele:
- Netzwerketablierung für Seltene Erkrankungen in der Krankenversorgung,
- Konzentration von Wissen und Know-how zur Verbesserung der klinischen Praxis unter Verwendung der besten verfügbaren Daten,
- Verbesserung der Qualität und Sicherheit des Gesundheitswesens für diese Patienten, um den Zugang zur Gesundheitsversorgung zu gewährleisten,
- Förderung von Forschung und Innovation sowohl in der Diagnose als auch in der Behandlung,
- Patient und seine Familie sollen in den Mittelpunkt der Versorgung durch das Gesundheitswesen gestellt werden,
- Förderung der Transparenz bei der Bereitstellung von Gesundheitsleistungen durch eine übergeordnete Strategiekommunikation.