Wir behandeln Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit Mukoviszidose. Unsere Ambulanz ist zertifiziert und nimmt an der Qualitätssicherung für Mukoviszidose sowie an der Evaluation zur Patientenzufriedenheit teil. In einem kompetenten interdisziplinären Team aus erfahrenen und speziell geschulten Fachärzten, Krankenschwestern, Ambulanzschwestern, Physiotherapeuten, Sozialarbeitern, Psychologen und Ernährungsberatern können wir eine umfassende Betreuung vom Säuglingsalter bis in das Erwachsenenalter anbieten.
Im Rahmen unserer Funktion als Studienzentrum bieten wir Patienten die Möglichkeit an Studien zum Thema Mukoviszidose teilzunehmen. Dabei handelt es sich in erster Linie um Studien, bei denen neue und vielversprechende Medikamente auf ihre Wirkung im Vergleich zu alten Therapien bzw. zu Scheinmedikamenten (Plazebo) untersucht werden. Wenn Sie selbst an einer derartigen Teilnahme interessiert sind oder wenn Sie möchten, dass Ihr Kind an einer Studie teilnimmt, beraten wir Sie gern.
Aktuelle Studien im Bereich Mukoviszidose (Auswahl)
Activate-CF: Eine randomisierte multizentrische Studie zur Überprüfung des Effekts einer Sportintervention (3 Stunden Sport pro Woche im Rahmen eines supervidierten individualisierten Trainingsprogramms) auf Lungenfunktionsparameter. Näherer Informationen auf http://muko.info/forschung/klinische-studien/studienliste/activate-cf.html
DPM-CF-204 titled “A randomised, multicentre, double-blind, placebo-controlled, crossover trial determining the efficacy of dry powder mannitol in improving lung function in subjects with Cystic Fibrosis aged six to seventeen years”: Studie zur Inhalationstherapie von Bronchitol® bei Kindern und Jugendlichen mit CF
Mikrobiologische Querschnittsstudie in Kooperation mit der Mikrobiologie des UKM sowie mit den Universistätsklinika Essen und Bochum
„Evaluation eines ganzheitlichen patientenzentrierten Versorgungsmodells für Patienten mit seltenen Erkrankungen unter besonderer Berücksichtigung der psychosozialen Versorgung am Beispiel Mukoviszidose“ (VEMSE: eine Fragebogenstudie zur Untersuchung der Versorgungsqualität von Patienten mit Mukoviszidose in Deutschland)
