Uns kam es besonders auf die Beteiligung von Patientinnen und Patienten an, sie sollten gleich beim ersten Treffen deutlich zu Wort kommen“, sagt Projektleiterin Prof. Barbara Suwelack, die nach Münster eingeladen hatte. Neben allen mitwirkenden Zentren der Universitätsklinika  Münster, Mainz und Heidelberg waren die Patientenvertreter vom Bundesverband Niere, der Selbsthilfe Lebendorganspende, dem Bundesverband der Organtransplantierten (BDO), dem Fachbeirat des Gemeinsamen Bundesausschusses (GBA), Patienten und eine Spenderin aus Münster eingeladen. Ebenfalls dabei waren die Studienassistentinnen des Projekts und Mitarbeiter der IT und der Biomet-rie.

Erstmals wird bei dem Lebendspenderegister ein in Münster entwickeltes innovatives IT-Konzept zur einfacheren Erfassung der Patientendaten einge-setzt, das die Teilnehmer der Veranstaltung  direkt testen konnten. Die elektronische Datenerfassung  wurde von den Betroffenen und Patientenvertretern sehr positiv bewertet und für die Fachleute gab  es viele Anregungen zur weiteren Optimierung des Projekts. Geplant ist die elektronische Lösung der Patientenbefragung, Datenerhebung und Vernet-zung  der Zentren im Register SOLKID-GNR  beim ersten Treffen mit allen Deutschen Transplantationszentren im Rahmen der Jahrestagung der Deutschen Transplantationsgesellschaft (DTG) im Oktober vorzustellen.

Zur Langzeitsicherheit der Lebendnierenspende für den Spender fehlen im deutschen Gesundheitssystem aktuell Daten zum körperlichen und psychosozialen Behandlungsergebnis. Das deutsche Lebendspenderegister soll erstmals umfassende innovative Erkenntnisse zur Lebendspende liefern. Mitwirkende Zentren außer Münster sind die Universitätskliniken Mainz und Heidelberg.