Elise klettert unermüdlich die Rutsche rauf - und dann geht’s mit Schwung wieder runter. Gar nicht so leicht, sie zum Stillhalten fürs Foto zu bewegen. „Vor einem dreiviertel Jahr wäre das undenkbar gewesen“, schmunzelt Elises Mutter, Birgit Kämper. „Im Herbst ging es Elise ganz schlecht, sie hatte überhaupt keine Energie“, so die 30-Jährige. Hinzu kam, dass ihre Tochter manchmal zwischen vierzig und fünfzig Mal am Tag erbrach. Nach detektivischer Suche diagnostizierte Prof. Frank Rutsch, Oberarzt der Klinik für Kinder und Jugendmedizin und gleichzeitig Patientenlotse des Centrums für Seltenen Erkrankungen am UKM einen Carnitin-Palmitoyltransferase-I-(CPT1)Mangel, eine äußerst seltene Fettstoffwechselstörung, die oft mit chronischer Erschöpfung einhergeht. Endlich hatte die Familie eine Erklärung für den ständigen Ausnahmezustand, den das tägliche Leben mit Elise bedeutete.
„Familien, die ein Kind mit einer seltenen Erkrankung haben, sind psychisch oftmals besonders belastet“, sagt die Oberärztin und Leiterin der Kinder- und Jugendpsychosomatik am UKM, Dr. Martina Monninger. „Es ist völlig natür-lich, dass durch die ‚Rund-um-die-Uhr-Betreuung‘ Ängste, Unsicherheiten und Sorgen um das erkrankte Kind hervorgerufen werden.“ Monninger schlug den Kämpers nach einem Erstgespräch die Teilnahme am Projekt CARE-FAM-NET vor. Dieses Projekt mit bundesweit 17 klinischen Standorten soll die psychosoziale Versorgung für Kinder und Jugendliche mit seltenen Erkrankungen und ihre Familien verbessern helfen. Seit Familie Kämper im Centrum für Seltene Erkrankungen (Kinderklinik/SPZ) angebunden ist, hat sich das Familienleben deutlich entspannt, weil man konkrete Strategien an die Hand bekommt, mit der Krankheit umzugehen. Auch körperlich ist Elise inzwischen viel fitter: Die Fettstoffwechselstörung wird durch eine ausgeklügelte Ernährungsstrategie im Griff gehalten. So müssen die Eltern Elise sogar nachts eine Portion des MCT-Öls verabreichen, das sie für ihren Körper als Energielieferant so nötig braucht.
Abgesehen vom FAM-Care-Projekt als ambulante Unterstützungsmöglich-keit, wird auch die stationäre Arbeit auf der Czerny-Station ständig weiterentwickelt, um den häufig komplexen Störungsbildern und Problemen an der Schnittstelle von körperlichen und seelischen Erkrankungen gerecht zu werden.
„Die Kinder- und Jugendlichenpsychosomatik kennt viele zukunftsweisende Ansätze, um die Versorgung von psychosomatisch oder chronisch erkrankten Kindern und Jugendlichen wirksam zu begleiten und zu unterstützen. Die neuesten Entwicklungen auf diesem Gebiet wollen wir anlässlich der ungeraden 61. Geburtstagsfeier bei einem Symposium diskutieren“, sagt Monninger.
Eingeladen sind – neben den ärztlichen und psychotherapeutischen Experten – auch interessierte Patientenfamilien.
Symposium „Zurück in die Zukunft“
Mittwoch, 26. Juni 2019, 13.15-18.00
Hörsaal der Medizinischen Fakultät
Albert-Schweitzer-Campus 1, Gebäude D3
Anfahrtsadresse: Domagkstraße 3
48149 Münster
