Die Direktorin der Klinik für Augenheilkunde am UKM (Universitätsklinikum Münster), Prof. Dr. Nicole Eter, ist eine Frau der Taten. Als Präsidentin der Deutschen Ophthalmologischen Gesellschaft (DOG) kündigte sie 2018 beim Jahreskongress in Bonn vor mehr als 4.350 Teilnehmern an, ein zentrales Register aufzubauen, um Behandlungsdaten aus allen Sektoren der Augenheilkunde zusammenzufassen und damit Fortschritte in Diagnostik und Therapie zu erreichen. Jetzt ist nach intensiven Vorbereitungen der Startschuss gefallen: Die ersten „Real-Life“-Behandlungsfalldaten sind – in diesem Fall aus der Augenklinik des UKM – in das System „oregis“, das für Ophthalmologisches Register steht, eingeflossen. „Damit ist ein wesentlicher Schritt für dieses wichtige Projekt der DOG gelungen“, freut sich Eter, die als Sprecherin des „oregis“-Lenkungsausschusses das Register auf den Weg gebracht hat. „Wir werden zukünftig Augenerkrankungen besser verstehen, früher erkennen und therapieren können.“
Der mangelnde Austausch unter den bundesweit rund 100 Augenkliniken und mehr als 3.000 niedergelassenen Praxen stand bei der Medizinerin und ihren Fachkollegen schon länger in der Kritik. „Wir können bis dato nicht sagen, wie viele Netzhautablösungen es in Deutschland gibt oder wie viele Katarakt-Operationen wir machen. Dabei nutzen die meisten Praxen eine elektronische Patientenakte und die Krankenhäuser Klinikinformationssysteme – wir müssen diese Daten nur zusammenbringen“, erklärt Eter. „Dieser landesweite Austausch fehlt bisher, obwohl die Augenheilkunde mit einer immer präziser werdenden Bildgebung ideale Voraussetzungen hat, um Digitalisierung, Vernetzung und Big Data voranzutreiben.“ Studien zu Augenerkrankungen basierten zurzeit lediglich auf Daten einzelner Kliniken oder einem Datensatz von Krankenkassen, wobei die Aussagekraft durch die Differenzierung zwischen der gesetzlichen und der privaten Krankenkasse laut Eter begrenzt sei.
Mit „oregis“ soll sich das nun ändern: Mittels Konnektor-Modul, das kostenlos von der DOG zur Verfügung gestellt wird, können alle gängigen Praxissys-teme mit der Datenbank verbunden werden, mehr bedarf es nicht. Der Da-tenschutz hat dabei höchste Priorität. „Wir stellen sicher, dass ein Rückschluss von Datensätzen auf individuelle Patienten ausgeschlossen ist“, erklärt Referent Philipp Czapski. „Identifizierende Daten werden in einer separaten Vertrauensstelle gespeichert und sind damit getrennt von den anonymisierten medizinischen Daten, die im Register selbst vorgehalten werden.“
Nach dem UKM werden in den nächsten Wochen fünf weitere Kliniken, darunter Häuser in Hamburg, Stuttgart und dem Saarland, an „oregis“ angeschlossen und erste Ergebnisse bereits im Herbst beim Jahreskongress der DOG präsentiert. Ab 2021 sollen dann neben weiteren Augenkliniken die ersten niedergelassenen Praxen mit der Übertragung der „Real-Life“-Behandlungsdaten folgen.
Weitere Informationen unter www.oregis.de
