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Seit 2004 ermöglicht das spendenfinanzierte Palliativprojekt „Der Weg nach Hause“ des Kinderzentrums Bethel im Ev. Krankenhaus Bielefeld (EvKB) die häusliche Begleitung von Kindern und Jugendlichen mit lebensverkürzenden Erkrankungen in Ostwestfalen. Nun sind diese Leistungen seit einem halben Jahr durch eine Kooperation mit dem „Brücken-Team“ des Universitätsklinikums Münster in eine durch die Krankenkassen mitfinanzierte Spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV) umgewandelt worden.
„Wir sind für die betroffenen Familien sehr froh, dass die Unterstützung für sie durch die SAPV jetzt – zumindest teilweise – regulär finanziert und damit gesichert möglich ist. In Ostwestfalen gibt es offensichtlich einen großen Bedarf, das zeigen die Anfragen bereits nach dem ersten halben Jahr der Neuregelung“, betont Pastor Bernward Wolf, stellvertretender Vorstandsvorsitzender der v. Bodelschwinghschen Stiftungen Bethel. Und er ergänzt, dass mit der SAPV, dem Kinderzentrum Bethel im EvKB und dem Kinder- und Jugendhospiz Bethel ein umfassendes Versorgungsnetzwerk für schwerkranke Kinder und Jugendliche in der Region bereitsteht.
Westfalen ist jetzt als erste Region in Deutschland flächendeckend mit einer Spezialisierten ambulanten Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche versorgt. Neben dem „Brücken-Team“ aus Münster und dem „Weg nach Hause“ aus Bethel arbeitet das ambulante Palliativ-Team der Vestischen Kinderklinik in Datteln. Die multiprofessionellen Teams der Spezialisierten ambulanten Palliativversorgung stellen die Verbindung zwischen Klinik und häuslicher Umgebung her. Etwa 180 Kinder und Familien werden pro Jahr von den Fachkräften aus Münster, Bethel und Datteln versorgt.
„Im Mittelpunkt der ambulanten Palliativversorgung steht der Wunsch vieler Familien, möglichst viel Zeit zu Hause verbringen zu können. Wir sind von der Qualität des Palliativprojekts ‚Der Weg nach Hause‘ im Kinder- und Jugendhospiz Bethel überzeugt und freuen uns, dass nach langjähriger Zusammenarbeit jetzt auch die Krankenkassen einer vertraglichen Kooperation mit dem Bielefelder Team zugestimmt haben“, unterstreicht Prof. Dr. Norbert Roeder, Vorstandsvorsitzender und Ärztlicher Direktor des Universitätsklinikums Münster. Nun werde den jungen Patienten aus dem Raum Ostwestfalen und ihren Familien diese spezialisierte Leistung und damit eine Verkürzung oder Vermeidung von Krankenhausaufenthalten nach vertraglich gesicherten Leitlinien durch ein Team vor Ort angeboten, fügt er erklärend hinzu. „Das ist ein Gewinn für alle Beteiligten und hilft vor allem den Kindern und Jugendlichen, die belastende Situation zu meistern“, so Prof. Roeder.
Das Angebot der Spezialisierten ambulanten Palliativversorgung umfasst ärztliche und pflegerische Leistungen rund um die Uhr zu Hause. Dazu gehört auch die aufsuchende Rufbereitschaft von Ärzten und Pflegekräften, Hausbesuche für Erstaufnahmen und Krisenintervention. Ferner bis zu tägliche Telefonkontakte zwischen SAPV und Familie, außerdem Sozialberatung sowie Begleitung und Beratung von Angehörigen. Darüber hinaus wird die Steuerung und Verordnung der medikamentösen Therapie geleistet sowie die Koordination und Information der beteiligten Helfer und Therapeuten vor Ort. „Der Weg nach Hause“ in Bethel umfasst ein siebenköpfiges Team aus Ärzten, Pflegekräften und einem Sozialberater. Ein Drittel der Familien, die vom „Weg nach Hause“ betreut werden, ist gelegentlich auch im Kinder- und Jugendhospiz Bethel zu Gast. Daher ist die organisatorische Anbindung und die räumliche Unterbringung von „Der Weg nach Hause“ im Kinder- und Jugendhospiz am Remterweg 55 in Bielefeld-Bethel sinnvoll. Für die ambulante Versorgung fährt das Team aus Bethel auch bis zu 100 Kilometer weit, der durchschnittliche Anfahrtsweg beträgt aber 20 Kilometer. Mit dem „Brücken-Team“ aus Münster gibt es neben der vertraglichen Kooperation auch einen engen fachlichen Austausch. 2004 ist „Der Weg nach Hause“ zunächst als Spendenprojekt am Kinderzentrum Bethel gegründet worden, ab 2008 erfolgten auch Hausbesuche durch diesen ambulanten Dienst. Ab 2011 begannen die Verhandlungen mit den Kostenträgern für eine Anerkennung, die für den Regierungsbezirk Detmold für Kinder mit lebensverkürzenden Krankheiten schließlich im August 2013 erfolgreich abgeschlossen wurden. Ausschlaggebend war dafür die Kooperation mit dem Universitätsklinikum Münster. Das „Brücken-Team“ in Münster besteht aus einem neunköpfigen Team und arbeitete seit 2010 mit einer anteiligen Finanzierung durch die gesetzlichen Krankenkassen. Auch in Münster begann die pädiatrische Palliativversorgung zunächst mit der Finanzierung durch Spenden. 2002 wurde das „Brücken-Team“ am Universitätsklinikum gegründet. 2012 schließlich gelang es, von den Krankenkassen die Zustimmung zu einem Versorgungsvertrag zu bekommen, der auch eine Kooperation für ein Versorgungsangebot für den Regierungsbezirk Detmold enthält. Das „Brücken-Team“ versorgt neben der Stadt Münster die Kreise Warendorf, Coesfeld und Steinfurt. Der durchschnittliche Anfahrtsweg zu den Patienten beträgt 50 Kilometer. Etwa die Hälfte der Patienten haben onkologische Erkrankungen. In Westfalen sind jetzt die bundesweit geltenden gesetzlichen Vorgaben für die Spezialisierte ambulante Palliativversorgung flächendeckend umgesetzt. Seit 2007 besteht dieser Rechtsanspruch nach §37b–Sozialgesetzbuch V, auf eine Spezialisierte ambulante Palliativversorgung.