Wenn er groß ist, möchte er Bibliothekar werden. Der 13-jährige Johannes Cassel hat klare Vorstellungen von seiner Zukunft. Längere Krankenhausaufenthalte oder körperliche Einschränkungen kommen darin nicht vor. Eine Therapie am UKM (Universitätsklinikum Münster) und moderne Medikamente machen das möglich. Denn der Schüler leidet an einer sehr seltenen entzündlichen Erkrankung. „Bei Johannes wurde vor drei Jahren das Cryopyrin-assoziierte periodische Syndrom (CAPS) diagnostiziert“, erklärt Privat-Dozent Dr. Helmut Wittkowski, Oberarzt der Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am UKM, in der der Junge behandelt wird. Dabei handelt es sich um einen erblichen Gendefekt, der permanente Entzündungsreaktionen im Körper hervorruft und auf Dauer bleibende Schäden verursachen kann. Deutschlandweit sind etwa 100 Fälle dieser Krankheit bekannt. Bei Johannes äußerte sich die Krankheit unter anderem durch ständige Fieberschübe, Hautausschläge, Müdigkeit und starke Gelenkschmerzen. Doch weil auch Vater Jochen von Geburt an unter diesen Symptomen litt und die bisher konsultierten Ärzte nicht weiter wussten, nahm die Familie die Krankheit zunächst hin. „Für uns war es normal, dass Johannes und mein Mann regelmäßig abends mit Schüttelfrost und hohem Fieber auf dem Sofa lagen“, denkt Johannes‘ Mutter nur ungern an die Zeit vor der Diagnose zurück. „Weil kein Arzt etwas finden konnte, haben wir uns damit abgefunden“, erzählt Alexandra Cassel weiter. Aber als die Beine des Jungen eines Tages so anschwollen, dass er gar nicht mehr laufen konnte, reichte es der Mutter. „Ich wollte jetzt endlich wissen, was mit meiner Familie los ist“, beschreibt sie ihre Verzweiflung in diesem Moment. Nach einer speziellen Blutdiagnostik kamen die Ärzte schließlich der Krankheit auf die Spur. Seitdem wird Johannes am UKM behandelt, wo sich eines von nur sechs Referenz-Zentren für Autoinflammation deutschlandweit befindet. Alle acht Wochen bekommt der Junge jetzt eine Spritze mit Antikörpern gegen den Botenstoff seines Immunsystems, der die Entzündungsreaktionen auslöst. „Durch die Therapie kann Johannes ein normales Leben führen. Spätfolgen der Krankheit wie Schwerhörigkeit, Minderwuchs oder Nierenschäden können vermieden werden“, freut sich Wittkowski mit dem Patienten und seiner Familie. Die Krankheitssymptome sind seitdem verschwunden. Fahrradfahren, schwimmen oder in der Jugendfeuerwehr aktiv sein – dank der Medikamente kann Johannes seinen Hobbys ohne Probleme nachgehen. Für ihn ist das ein großes Geschenk: „Ich bin jetzt endlich so wie alle anderen auch.“