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Sie zählt zu seltenen Erkrankungen: die„Primäre Ciliäre Dyskinesie", eine angeborene Erkrankung der Atemwege. Weltweit sind schätzungsweise 500.000 Menschen betroffen. In Münster steht die Erkrankung vom 20. bis 22. Mai im Mittelpunkt der bislang größten internationalen Konferenz zu diesem Thema. Prof. Dr. Heymut Omran, Direktor der Kinderklinik am Universitätsklinikum Münster (UKM), wird hierzu Mediziner, Wissenschaftler sowie Vertreter der Selbsthilfegruppen aus aller Welt begrüßen.„Eine Konferenz in dieser Form hat es hierzu noch nicht gegeben: Rund 100 internationale Mediziner und Wissenschaftler aus aller Welt kommen nach Münster, dazu 60 Vertreter von Selbsthilfegruppen aus Amerika und Europa. Gerade über dieses Zusammentreffen freue ich mich besonders. Denn bei seltenen Erkrankungen ist die Anzahl der Experten überschaubar. Umso wichtiger ist die Information für die Betroffenen und der Austausch untereinander“, erklärt Prof. Omran.
Bei der Primären Ciliäre Dyskinesie (kurz PCD) sind die Zilien, auch Flimmerhärchen genannt, in den Atemwegen nicht voll funktionsfähig. Hintergrund: Von den oberen Atemwegen der Nase bis zu den kleinsten Bronchien der Lunge sind die Atemwege mit Milliarden der beweglichen Zilien ausgekleidet. Durch koordinierte Schlagbewegungen übernehmen die Zilien eine wichtige Transportfunktion und tragen so zur Reinigung der Atemwege bei. Menschen mit PCD haben keine funktionierenden Zilien, die diese Aufgabe übernehmen können. Dadurch sammelt sich immer mehr Schleim in den Atemwegen, der nicht abtransportiert werden kann.
Prof. Omran: „Eine mangelnde Selbstreinigung der Lunge und Nasennebenhöhlen führt dann zu immer wiederkehrenden Atemwegsinfekten. Im Extremfall ist sogar eine Lungentransplantation nötig. Leider wird die Diagnose aber nur bei einem kleinen Teil der Patienten gestellt.“ Dies liegt daran, dass die Erkrankung auch bei vielen Ärzten unbekannt ist. Zudem sind die für die Diagnostik der Erkrankung notwendigen Untersuchungen zeitaufwändig, teuer und nur in wenigen spezialisierten Zentren verfügbar.
Prof. Omran erforscht daher am Uniklinikum Münster die molekularen Ursachen der PCD. „Hierbei gelang es uns, ein neues minimalinvasives Diagnostikverfahren zu entwickeln, das wir auf dem Kongress vorstellen werden.“ Differentialdiagnosen wie die besser bekannte Mukoviszidose werden ebenfalls im Detail erläutert.
Bei rund der Hälfte der Erkrankten sind zudem die inneren Organe seitenverkehrt angelegt, z.B. liegt das Herz auf der rechten Seite. Der Fachbegriff für die Kombination der beiden Krankheitsbilder lautet: „Kartagener Syndrom“.
Der Kongress beginnt mit einer Willkommensansprache im Friedenssaal des Münsteraner Rathauses am 20. Mai (Donnerstag) um 18 Uhr. Am 21. Mai (Freitag) beginnt das Programm um 9 Uhr in der Aula am Aasee (Scharnhorststraße 100). An gleicher Stelle wird am 22. Mai (Samstag) der Kongress mit einer Podiumsdiskussion beendet.