Körperliche Beschwerden, egal welcher Art – und trotz Arztmarathon keine Diagnose: Allein in Nordrhein-Westfalen sind schätzungsweise 900.000 Menschen von einer seltenen Erkrankung betroffen, viele von ihnen haben eine jahrelange Odyssee hinter sich. „Das wollen wir verbessern“, sagt Prof. Dr. Heymut Omran, Sprecher des Centrums für seltene Erkrankungen am UKM (Universitätsklinikum Münster), das am bundesweiten Projekt „ZSE-DUO“ beteiligt ist. Mit insgesamt 5,3 Millionen Euro fördert der Gemeinsame Bundesausschuss das elf Standorte umfassende Projekt, das mit einer speziellen Lotsenstruktur die Diagnosestellung für Patienten mit seltenen Erkrankungen verkürzen soll. „In diesem Rahmen wird ein Teil der Patienten von Anfang an durch ein medizinisches Duo begleitet, bestehend aus je einem Spezialisten für körperliche Beschwerden und einem für psychische bzw. psychosomatische Erkrankungen“, erklärt Omran.
In Münster arbeiten dafür das Centrum für seltene Erkrankungen und die Klinik für Psychosomatik und Psychotherapie eng zusammen. „Unsere Erfahrungen zei-gen, dass bei Menschen mit unklarer Diagnose häufig auch psychische oder psychosomatische Gründe die Ursache sind“, sagt Klinikdirektor Prof. Dr. Dr. Gereon Heuft. Umgekehrt können die Symptome auch das Vorliegen einer seltenen Erkrankung verschleiern und eine Diagnose und Behandlung erschweren oder verzögern. Im Rahmen des Projekts „ZSE-DUO“ sollen Patienten solange durch die Lotsen begleitet werden, bis eine Diagnose gesichert werden kann. Je nach Fall werden dafür weitere medizinische Fachdisziplinen hinzugezogen.
„Mit diesem vereinten Wissen hoffen wir, die Zahl der Patienten mit unklaren Diagnosen zu verringern, die Zeit bis zur Diagnosestellung zu verkürzen, die Kosten zu reduzieren und natürlich die Zufriedenheit der Betroffenen zu steigern“, erklärt Prof. Dr. Frank Rutsch, stellvertretender Sprecher und Patientenlotse am Centrum für seltene Erkrankungen am UKM, die Ziele von „ZSE-DUO“. Das auf drei Jahre angelegte Projekt umfasst die Universitätsklinika in Aachen, Bochum, Frankfurt am Main, Hannover, Magdeburg/Halle, Mainz, Münster, Regensburg, Tübingen, Ulm und Würzburg (Projektleitung). Weitere Partner sind die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen ACHSE e.V., die Techniker Krankenkasse, die Innungskrankenkasse IKK Gesund plus sowie die AOK Rheinhessen.
Am UKM können sich ab sofort Patienten ab 12 Jahren melden, die Beschwerden haben, für die bisher kein Arzt eine Diagnose finden konnte und die noch nicht in einem Zentrum für seltene Erkrankungen vorstellig wurden. Die Teilnahme an „ZSE-DUO“ ist Versicherten aller Krankenkassen möglich, mitzubringen sind alle vorhandenen medizinischen Unterlagen. Anmeldung und weitere Informationen auf der Homepage des Centrums für seltene Erkrankungen des UKM sowie unter 0251 83-47700 oder cse(at)ukmuenster(dot)de.
