Vor der eigentlichen Transplantation führen wir mit Ihnen ein erstes intensives Aufklärungsgespräch durch. Wir erklären Ihnen die medizinischen Hintergründe, den Ablauf der Behandlung und mögliche Nebenwirkungen der Therapie. Außerdem werden wir Sie nach Vorerkrankungen, bisher durchgeführten Behandlungen und Ihren Lebensumständen befragen. Zu diesem ersten Termin bringen Sie bitte folgende Unterlagen mit: – Überweisung Ihres behandelnden Arztes – ärztliche Unterlagen – Ergebnisse vorangegangener Untersuchungen

Nach dem Erstgespräch werden wir Sie genauestens untersuchen. Für viele Voruntersuchungen kommen Sie in unsere Ambulanz nach Münster. Einen Teil der notwendigen Diagnostik können Sie allerdings auch an Ihrem Wohnort erledigen. Dazu gehören: – Zahnmedizinische Untersuchung – HNO-Untersuchnung – Augenärztliche Untersuchung – Elektrokardiogramm (EKG) – Herzecho (Ultraschall-Darstellung) – Gynäkologische Untersuchung

Nach einer Knochenmark-/Blutstammzell-Transplantation, aber auch nach Chemotherapie werden Sie mit großer Wahrscheinlichkeit unfruchtbar sein. Dies gilt für Männer wie für Frauen. Sollten Sie Kinder wollen, besteht für Männer die Möglichkeit einer Samenspende. Samen können im eingefrorenen Zustand viele Jahre gelagert und bei späterem Kinderwunsch zur Befruchtung genutzt werden. Am Universitätsklinikum Münster steht Ihnen mit dem Institut für ReprodukVorbereitungsphase Vorbereitungsphase Knochenmarktransplantationszentrum Knochenmarktransplantationszentrum tionsmedizin eine der bundesweit führenden Einrichtungen für künstliche Fortpflanzung bei Männern zur Verfügung. Frauen können ihre künstlich befruchteten Eizellen einfrieren (kryokonservieren) lassen. Hierzu bietet die Klinik und Poliklinik für Frauenheilkunde und Geburtshilfe eine Kinderwunschsprechstunde an. Bitte scheuen Sie sich nicht, mit uns über die Möglichkeiten einer künstlichen Befruchtung frühzeitig zu sprechen. Wir beraten Sie gerne und vermitteln Ihnen den Kontakt zu den Fachkliniken am UKM oder zu Kliniken/Spezialpraxen an Ihrem Wohnort.

Kinderwunsch-Sprechstunde
T  0251 83-48254

Sie werden über mehrere Wochen auf der Isolierstation unseres KMT-Zentrums leben. Ein engagiertes Team wird sich rund um die Uhr um Sie kümmern. Denn wir möchten Ihnen den Aufenthalt bei uns so angenehm wie möglich gestalten.

Etwa 1-2 Wochen vor dem eigentlichen Transplantationstag werden Sie bei uns stationär aufgenommen und beziehen Ihr Einzelzimmer. Im Laufe der Vorbereitungsphase haben Sie bereits die Station besichtigen können. Die Station ist ausschließlich über eine Schleuse zu betreten. Sämtliche Besucher und das medizinische und pflegende Personal müssen vor Betreten ihre Alltagskleidung ablegen. Sie bekommen im Zutrittsbereich saubere Bereichskleidung und Schuhwerk. Erst nach einer gründlichen Desinfektion der Hände öffnet sich die Zutrittstür zur eigentlichen Station. Insgesamt umfasst jede der zwei Stationen zehn großzügig bemessene Einzelzimmer, jeweils ausgestattet mit einem eigenen Badezimmer. Die Nutzung von Telefon, Fernseher und W-LAN ist jederzeit möglich und für unsere Patienten kostenlos. Eine kleine Auswahl an DVDs sowie Zugang zum digitalen Angebot der Klinikbücherei mit eBüchern, eMagazinen steht Ihnen auf der Station zur Verfügung. Jedem Zimmer ist die so genannte Vorschleuse vorgelagert. In diesem Vorraum befinden sich die unterschiedlichen Geräte zur Infusionstherapie und Überwachung sowie die meisten für die Versorgung und Isolation notwendigen Materialien. Von hier aus kann das pflegende Personal die allermeisten Infusionen geben, da extra lange Infusionsleitungen bis in dem Vorraum reichen und von dort „befahren“ werden. Diese Infusionsleitungen sind so lang, damit Sie sich weiterhin frei im Zimmer bewegen können. Jedes Einzelzimmer ist mit einer Filteranlage ausgerüstet, um eine maximale Keimfreiheit zu gewährleisten. Die guten hygienischen Bedingungen sind unabdingbar für die Betreuung abwehrgeschwächter Patienten. Das Essensangebot ist den besonderen Anforderungen in der Isolation angepasst und wird direkt auf der Station portioniert. Sie können sich Ihr Zimmer gerne ein wenig gemütlich gestalten, indem Sie z.B. Bilder aufhängen. Bitte sprechen Sie vorher mit dem Pflegepersonal, welche persönlichen Gegenstände Sie mitbringen möchten. Wir beraten Sie gerne, was vernünftig und machbar ist. Alle Sachen, die Sie mit auf Ihr Zimmer nehmen sollten abwischbar sein, elektronische Geräte wie Laptop, Tablet und Smartphone werden von uns einlaminiert um die notwendige Desinfektion zu ermöglichen. Für Ihren Partner oder Angehörige besteht die Möglichkeit, im kliniknahen Familienhaus zu wohnen.

Die „Lifeline“ des Patienten In den Wochen vor und nach der eigentlichen Transplantation werden Ihrem Körper die unterschiedlichsten Medikamente verabreicht. Kurz nach der Aufnahme auf die Station werden wir Ihnen deshalb einen zentralen Venenkatheter legen, der sich am besten in einer Vene Ihres Halses platzieren lässt. Erst bei Ihrer Entlassung entfernen wir den Katheter wieder. Bei einigen Patienten empfehlen wir vor der Aufnahme mittels eines kleinen operativen Eingriffs (ambulante OP) einen so genannten „Hickman-Katheter“ einsetzen zulassen. Der „Hickman“ hat den Vorteil, über lange Zeit im Körper verbleiben zu können, Sie behalten diesen Katheter also auch noch nach der Entlassung. Damit bekommen Sie dann in der Ambulanz schmerzfrei und ohne lästige „Piekerei“ Blutkontrollen, Infusionen und Transfusionen. Da Sie im Rahmen der Transplantation eine Vielzahl von Medikamenten unbedingt benötigen, ist ein „sicherer“ Venenzugang erforderlich. Dabei weist dieser zentrale Venenzugang mindestens drei Kanäle auf, um Medikamente getrennt verabreichen zu können, da es bei einigen Medikamenten zu Ausflockungen o.ä. kommt, wenn man sie vermischt. Der Infusionsschlauch, der an den Katheter angeschlossen wird, ist mehrere Meter lang und reicht bis in den Vorraum Ihres Zimmers. So kann das pflegende Personal die Medikamentengabe von dort aus vollziehen, ohne den eigentlichen Venenzugang an Ihrem Hals zu berühren. Dies mindert noch einmal die Infektionsgefahr. Außerdem werden Sie nicht bei jeder Medikamentengabe gestört. Sie selbst können sich mit dieser Infusionsleitung frei im Zimmer und im Badezimmer bewegen.

Konditionierung
Damit sich die gesunden Blutstammzellen Ihres Spenders in Ihrem Knochenmark einnisten und von dort die Produktion von Blutzellen aufnehmen können, muss Ihr eigenes, u.U. krankes Knochenmark komplett entfernt, also zerstört werden. Diese Zerstörung nennen wir „Konditionierung“. In den allermeisten Fällen besteht die Konditionierung aus mehreren Gaben hochdosierter Chemotherapie, die häufig mit Ganzkörperbestrahlungen kombiniert wird. Wenn die Konditionierung abgeschlossen ist, muss im Anschluss daran die Transplantation erfolgen. Ziel der Konditionierung ist es zunächst, genügend Raum für das neue Knochenmark zu schaffen, indem man sowohl Ihre gesunden als auch Ihre kranken Blutzellen zerstört. Somit werden möglicherweise noch vorhandene krankhafte Zellen vernichtet. Indem wir Ihr Knochenmark zerstören, entfernen wir natürlich gleichzeitig Ihr Immunsystem. Dies ermöglicht erst ein Anwachsen der neuen Blutzellen, da es ansonsten das gespendete Knochenmark als fremd erkennen und abstoßen würde. Die Zerstörung Ihres Immunsystems ist also Voraussetzung für eine erfolgreiche Transplantation.

Methoden der Konditionierung

• Ganzkörperbestrahlung an 1-3 aufeinander folgenden Tagen in Kombination mit einer mehrtägigen hochdosierten Chemotherapie
• mehrtägige hochdosierte, intravenöse Chemotherapie
• reduzierte Konditionierung: eine minimierte Bestrahlung oder/und eine dosisreduzierte Chemotherapie werden mit Medikamenten zur Immunsuppression kombiniert
• Immunsuppressiva werden immer gegeben.

Die eigentliche Transplantation ist technisch ein vollkommen unspektakulärer Vorgang: Das Knochenmark bzw. die Blutstammzellen werden wie eine Blutkonserve durch eine Infusion verabreicht und finden dann ganz von selbst ihren Weg in das Innere der Knochen.

Nebenwirkungen
Die vollständige Zerstörung Ihres Immunsystems macht den Weg für ein neues, gesundes Immunsystem frei. Das bedeutet aber auch, dass, so lange dieses noch nicht vollständig ausgebildet ist, Sie für eine Weile einer erhöhten Infektionsgefahr ausgesetzt sind. Um Sie in dieser Zeit zu schützen und Infektionen und andere Nebenwirkungen möglichst zu vermeiden, nehmen wir Sie auf einer Isolierstation auf und verabreichen vorsorglich Medikamente.

Stationsalltag
Mit Beginn der Konditionierungsphase bis zu dem Zeitpunkt, an dem das Transplantat angewachsen (im Allgemeinen sprechen wir davon, wenn ist der Wert der Granulozyten im Blut an drei aufeinander folgenden Tagen auf mehr als 500 je Mikroliter angestiegen ist), sollten Sie den geschützten Bereich Ihres Einzelzimmers nicht mehr verlassen.

Besuch? Unbedingt!
Isolation bedeutet natürlich nicht, dass kein menschlicher Kontakt möglich ist, dieser findet jedoch unter besonderen Bedingungen statt. Jeder Mensch, ob Besucher, Arzt oder Pflegekraft, betritt die Station über eine Zugangsschleuse. Hier tauscht man die Straßenkleidung gegen saubere Bereichskleidung und Schuhe. Hier werden auch die Hände gewaschen und desinfiziert, dies geschieht ein zweites Mal vor Betreten Ihres Zimmers. Das bedeutet, dass die Menschen allesamt Mundschutz, Schutzkittel und ggf. eine Haube tragen, bevor sie das Zimmer betreten. Besucher, die das erste Mal auf der Station sind, sollten sich vom Stationspersonal in die Verhaltensregeln der KMT-Station einweisen lassen, um eine unnötige Gefährdung der Patienten zu vermeiden. Besucher, die Anzeichen einer Infektion haben, sollten im Interesse Ihres Angehörigen und der anderen Patienten die Station nicht betreten. Kinder unter 12 Jahren dürfen die Station nur in Ausnahmefällen und nach Rücksprache mit dem Stationsarzt/-ärztin besuchen, da die Erreger so genannter "Kinderkrankheiten" für transplantierte Patienten zur Gefahr werden können. Jeder Keim kann für einen KMT-Patienten lebensbedrohlich sein!

Der Tagesablauf
7:00 Uhr - Messen der „Vitalparameter“: Blutdruck, Puls, Temperatur. Sauerstoffsättigung – Messen des Gewichtes – Errechnen der „Bilanz“: Verhältnis Einfuhr (z.B. Getränke, Infusionen) und Ausfuhr (Ausscheidung) – Blutabnahme

ab 7.30 Uhr – grundpflegerische Versorgung: Wir helfen Ihnen ggf. bei der Grundpflege (Duschen, Cremen, Mundpflege) – Frühstück und Tabletten

ab 10.00Uhr – Visite und Untersuchung durch einen Stationsarzt – ggf. Physiotherapie

12.00 Uhr – Mittagessen und Tabletten – Vitalzeichenkontrolle

15.00 Uhr – Kaffee und Kuchenzeit (beste Besuchszeit)

zwischen 17 - 18 Uhr – Bilanz errechnen – erneute Kontrolle der Vitalzeichen

18.00 Uhr – Abendessen und Tabletten

21.00 Uhr – Vitalzeichenkontrolle

zwischen 00.00 und 04.00 Uhr – Vitalzeichenkontrolle

Nach etwa 10-20 Tagen lassen sich die ersten Blutzellen in Ihrem Blut nachweisen, die gespendeten Blutstammzellen sind also in Ihrem Knochenmark angekommen, haben sich dort eingenistet und ihre Produktion von Blutzellen aufgenommen. In der „Engraftment-Phase“ interessiert uns natürlich besonders der LeukozytenWert, der uns anzeigt, ob sich Ihr neues Immunsystem heranbildet. Dabei interessieren wir uns nicht nur für die absolute Anzahl der Leukozyten, sondern überprüfen auch unter dem Mikroskop, ob die neu entstandenen Leukozyten gut „ausgereift“ sind. Dann entsprechen sie so genannten „Granulozyten“. Denn manchmal finden sich in der Phase des Anwachsens viele Zellen, die in ihrer Entwicklung noch nahe der Stammzelle sind, und nur wenige reife Zellen. Für Sie heißt das, sobald der Wert auf mehr als 500 Granulozyten je Mikroliter angewachsen ist, wird die Isolation aufgehoben.

Vor der Entlassung
Es geht Ihnen besser. Das neue Knochenmark hat seine Arbeit aufgenommen, die Anzahl der vom neuen Organ gebildeten Blutzellen hat sich auf einem ausreichenden Niveau stabilisiert. Auch die Entzündungen der Schleimhäute gehen jetzt zurück, das Essen und Trinken fällt leichter. Sie dürfen bereits mit Mundschutz Ihr Zimmer verlassen. Die stationäre Phase der Stammzelltransplantation neigt sich also dem Ende zu. Trotzdem ist Ihr Knochenmark noch nicht voll funktionstüchtig, durch die Immunsuppressiva sind die Abwehrreaktionen Ihres Körpers zusätzlich geschwächt.

Voraussetzungen für die Entlassung
Damit wir Sie entlassen können, müssen Sie ein stabiles Blutbild aufweisen. Speisen und Getränke können Sie ausreichend und problemlos zu sich nehmen. Zwischenzeitlich aufgetretene Infekte oder Komplikationen sind ausgeheilt oder unter Kontrolle. Eine möglicherweise aufgetretene „Transplantat-gegen-Wirt-Reaktion“ ist ausreichend kontrolliert. Alle notwendigen Medikamente können problemlos geschluckt werden.

Abschlussgespräch
Ein wichtiger Bestandteil der Entlassung ist ein ausführliches Abschlussgespräch, mit dem wir Ihnen den Einstieg in das Alltagsleben zu Hause erleichtern möchten. Wir besprechen mit Ihnen tägliche Routinen wie z.B.

• Körperpflege
• Gewicht messen
• Medikamenteneinnahme
• Ernährungsempfehlung
• Vorbeugung von Infektionen
• Hygieneregeln
• Kontakt mit anderen Menschen
• Sexualität
• Schule, Arbeit und sportliche Aktivitäten

Schon wenige Tage nachdem Sie nach Hause zurückgekehrt sind, werden Sie Ihren ersten Nachsorgetermin in unserer Ambulanz und Tagesklinik haben. In den ersten Wochen nach der Entlassung müssen Sie 2-3 mal pro Woche zu uns kommen. Ein solcher Untersuchungstermin dauert in der Regel ein paar Stunden. Nach der Blutabnahme werden Sie vor allem in der ersten Zeit noch Infusionen benötigen. Anschließend folgen eine Untersuchung und ein Gespräch mit einem Arzt. Ihre betreuenden Ärzte werden Sie in allen Fragen beraten und dafür sorgen, dass Sie die Zeit nach der Transplantation sicher überstehen und mögliche Komplikationen frühzeitig erkannt und unverzüglich behandelt werden. Wenn möglich wird die Nachbehandlung in enger Abstimmung mit spezialisierten Fachärzten an Ihrem Heimatort durchgeführt.

Notwendige Untersuchungen und Therapien in unserer Ambulanz und Tagesklinik sind:

• engmaschige Kontrolle des Blutbildes und ggf. Thrombozytengaben und Bluttransfusionen
• regelmäßige Kontrolle der Nierenwerte, Leberwerte, Elektrolyte, CMV (Cytomegalievirus). Hier kann eine „Reaktivierung“ des Virus für Transplantierte gefährlich sein.
• regelmäßige Knochenmark-Kontrollpunktionen
• Bestimmung des Spenderzellanteils im Blut und Knochenmark
• Bestimmung des CsA-Spiegels im Blut
• Weiterbehandlung und ggf. Neueinstellung mit Immunsuppressiva zur Unterdrückung bzw. Behandlung einer „Transplantat-gegen-Wirt-Reaktion“
• bedarfsweise Infusionen z.B. zum Ausgleich von Elektrolytstörungen, zur Verbesserung der Nierenfunktion oder ggf. zur Behandlung von Infektionen

Je weiter Sie auf dem Weg der Genesung voranschreiten, je stabiler Ihre Abwehrkräfte sind und je schwächer die Symptome der „Transplantat-gegen-Wirt-Reaktion“ sind, desto größer werden die Abstände Ihrer Ambulanzbesuche. Wie lange der Heilungsverlauf dauert, lässt sich nur schwer voraussagen. Viele Patienten erholen sich innerhalb weniger Wochen, einige wenige haben noch Jahre nach der Transplantation mit Symptomen der „Transplantat-gegen-Wirt-Reaktion“ zu kämpfen.

Wir sind für Sie da – das gilt auch und gerade für die Zeit nach Ihrer Entlassung. Scheuen Sie sich also nicht, uns anzurufen, wenn Probleme auftauchen oder Sie Fragen haben.

Ihr Körper wird noch eine ganze Weile brauchen, um die Balance zwischen dem angreifenden, neuen Immunsystem, den Immunsuppressiva und der allmählichen Gewöhnung der Spenderzellen an den Wirtsorganismus zu erreichen. Kommt es zur Imbalance, kann sich eine GvHD entwickeln. Typische Symptome wären Durchfälle und Hautveränderungen. Und bitte vergessen Sie nicht: Ihre Abwehrkräfte sind noch längere Zeit geschwächt. Es besteht jederzeit die Möglichkeit einer schwerwiegenden Infektion, weshalb Sie regelmäßig Ihre Temperatur messen und sorgfältig auf Infektionszeichen achten sollten.