Sehr geehrte Patientinnen und Patienten, Angehörige, Überweiser und Interessierte,
weltweit sind zwischen 6000 bis 8000 seltene Erkrankungen bekannt, allein in Deutschland sind etwa 4 Millionen Menschen von einer seltenen Erkrankung betroffen. Viele der Betroffenen haben keine endgültige Diagnose. Verzögerungen bei der Diagnose und eine fehlende Therapie führen oftmals zu schweren Krankheitsverläufen. Rund 15% aller seltenen Erkrankungen können sich im Zahn-, Mund-, Kiefer- und Gesichtsbereich manifestieren und somit möglicherweise einen Hinweis zur Grunderkrankung liefern. Untersuchungen haben außerdem gezeigt, dass bei der zahnmedizinischen und oralmedizinischen Versorgung der Betroffenen Defizite bestehen.
Unter diesem Hintergrund wird nun von der Klinik für Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgie, in enger Kooperation mit der Poliklinik für Kieferorthopädie und den verschiedenen Fachdisziplinen der Zahnklinik des Universitätsklinikums Münster, eine Spezialsprechstunde für Menschen mit seltenen Erkrankungen angeboten.
Seltene Erkrankungen, können ihrem individuellen Erscheinungsbild entsprechend, verschiedene Fehlbildungen oder Veränderungen aufweisen.
Dies können z.B. sein:
- genetisch bedingte Veränderungen
- Entwicklungsstörungen
- Spalt- und Gesichtsfehlbildungen
- Dysgnathien
- neurologische Veränderungen
- Veränderungen des Immunsystems
- muskuläre Veränderungen
- knöcherne Veränderungen
- Veränderungen des Bindegewebes
- dentale Veränderungen
- Veränderungen der Mundschleimhaut
Patienten mit seltenen Erkrankungen und Syndromen, die Veränderungen im Zahn-, Mund-, Kiefer- oder Gesichtsbereich aufzeigen, können sich in der Spezialsprechstunde für Seltene Erkrankungen vorstellen.
Die Sprechstunde ist außerdem eingebunden in das Register zur Erfassung orofazialer Manifestationen bei Menschen mit seltenen Erkrankungen-ROMSE (http://romse.org).
Die Sprechstunde wird von einem interdisziplinären Team durchgeführt. Termine können telefonisch unter der Nummer +49 251 83-47013 vereinbart werden.
Freundliche Grüße
Ihr Beratungsteam
Beratungs- und Behandlungsspektrum
Um den Behandlungsablauf zu vereinfachen, bitten wir Sie zum ersten Vorstellungstermin möglichst folgende Unterlagen mitzubringen:
- ärztliche Überweisung
- nach Möglichkeit sämtliche bisherigen Behandlungsunterlagen wie beispielsweise:
- ärztliche Vorbefunde
- genetische Untersuchungen
- Röntgenaufnahmen
- Operationsberichte
- Blutanalysen
- zahnärztliche Behandlungsunterlagen
Zunächst erfolgt dann ein orientierendes Gespräch, eine klinische Untersuchung sowie im Allgemeinen eine Fotodokumentation.
Im Bedarfsfall werden weitere zahnmedizinische Fachdisziplinen eingebunden.
Ist zusätzliche eine Vorstellung in anderen Instituten oder Kliniken außerhalb der Zahnklinik notwendig, können diese vor Ort vereinbart werden. ______________________________________________________________________________________________ Ergänzende Behandlungen oder Beratungen können stattfinden in der
Klinik für Kinder und Jugendmedizin - Allgemeine Pädiatrie:
- angeborene Stoffwechselerkrankungen
- pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie
- pädiatrische Gastroenterologie
- Neuropädiatrie
- Neuromuskuläre Erkrankungen
- pädiatrische Nephrologie
- pädiatrische Pneumonologie
- Psychosomatik
- genetische Beratungen
- molekulargenetische Analysen
In enger Absprache und durch interdisziplinäre Planung kann dann ein auf den Patienten individuell abgestimmtes Behandlungskonzept erstellt werden.
Sprechstunde für Seltene Erkrankungen mit oraler Beteiligung
T +49 251 83-47013
Termine nach Vereinbarung
Alle Informationen finden Sie auch in einer Broschüre hier!
