Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie

Münster Autoinflammation Reference Center (MARC)

Am UKM wurde ein Kooperationsnetzwerk (MARC) aufgebaut, das der Erforschung, Diagnostik und Therapie autoinflammatorischer Erkrankungen dient. Der interdisziplinäre Zusammenschluss verschiedener Einrichtungen verfolgt drei Hauptziele:

1) Förderung der translationalen Forschungsaktivitäten zur Autoinflammation

2) Öffentlichkeitsarbeit zur Förderung des Bekanntheitsgrades der seltenen autoinflammatorischen Erkrankungen

3) Verbesserung von Diagnostik und medizinischer Versorgung für Patienten mit chronisch-entzündlichen Erkrankungen 

Beteiligte Zentren und Einrichtungen

  • Prof. Dr. Dirk Föll, Dr. Claas Hinze (Kinderrheumatologie), Prof. Dr. Helmut Wittkowski (Kinderimmunologie), 
  • Priv.-Doz. Dr. Dr. Jan Ehrchen (Dermatologie), 
  • Prof. Dr. Heidemarie Becker (Rheumatologie), 
  • Prof. Dr. Arnd Heiligenhaus (Augenheilkunde, Uveitisforschung), Prof. Dr. Nicole Eter (Augenheilkunde), 
  • Prof. Dr. Heinz Wiendl, Prof. Dr. Luisa Klotz (Neuroinflammation),
  • Priv.-Doz. Dr. Michael Mohr (Pneumologie),
  • Dr. Bernhard Schlüter (Labormedizin)

Unter Mitwirkung aller Einrichtungen am UKM, die Patienten mit Erkrankungen aus dem Formenkreis der Autoinflammation und Autoimmunität betreuen.

Patienten mit komplizierten chronisch-entzündlichen Erkrankungen werden häufig je nach Altersgruppe bzw. Hauptorganmanifestation der Erkrankung in spezialisierten Abteilungen - z.B. für Kinderrheumatologie, Rheumatologie oder Dermatologie - betreut. Im Rahmen unseres Referenzzentrums ist eine fachübergreifende Konferenz eingerichtet worden, die einen Austausch zwischen den bereits bestehenden Spezialabteilungen erlaubt. In der zweimal monatlich stattfindenden interdisziplinären Konferenz werden klinische Fälle diskutiert.

Zweck der Besprechung: 1) Optimierung der Patientenversorgung hinsichtlich Diagnostik und Therapie; 2) Kontinuierliche Verbesserung der Aus- und Weiterbildung; 3) Anlaufstelle für Informationen für Ärzte und Betroffene

Teilnehmer: Interessierte Kolleginnen und Kollegen aller Fachrichtungen; Teilnahme von Studierenden

Thematik: Anmeldung für Patienten- und Falldemonstrationen bitte über E-Mail an cornelia.marinca(at)ukmuenster(dot)de

Kontinuierliche ärztliche Fortbildung: Die Fallkonferenz ist als Fortbildungsmaßnahme im Rahmen der Zertifizierung der ärztlichen Fortbildung der Ärztekammer Westfalen-Lippe mit 3 Punkten (Kategorie C) anrechenbar.

Termine

Termin: Erster Donnerstag im Monat 

Zeit: Jeweils um 16:15 Uhr

Ort: derzeit über ZOOM
Großer Konferenzraum 05 West

Falldemonstration: Anmeldung für Patienten- und Falldemonstrationen bitte im ORBIS über das Formular "Konferenzanmeldung MS - Interdisziplinäre Fallkonferenz Autoinflammation und -immunität"

ODER

E-Mail an cornelia.marinca(at)ukmuenster(dot)de

Die Situation in der Versorgung rheumakranker Kinder und Jugendlicher war, und ist zum Teil immer noch, gekennzeichnet durch unzureichende Standardisierung und mangelhafte Anwendung von Therapieleitlinien und Empfehlungen in der klinischen Praxis. In der Konsequenz werden Kinder und Jugendliche mit rheumatischen Erkrankungen nicht selten zu spät oder unzureichend behandelt, oder nicht entsprechend den aktuellen Behandlungsmöglichkeiten.

Die Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie (GKJR) hat deshalb die Kommission „Projekte zur Klassifikation, Überwachung und Therapie in der Kinderrheumatologie“ (kurz: PRO-KIND) berufen, die verschiedene Arbeitsgruppen koordiniert, deren Ziel die Harmonisierung und Optimierung der Diagnostik, Dokumentation und Behandlung von Kindern und Jugendlichen mit rheumatischen Erkrankungen ist (https://www.gkjr.de/die-gkjr/struktur/kommissionen/pro-kind/).

Die Arbeitsgruppe SJIA hat mittlerweile mit der Projektgruppe und einem Expertenpanel Konsensus-Therapiepläne erarbeitet, die eine Orientierung im klinischen Alltag bei Patienten mit SJIA oder wahrscheinlicher SJIA bieten sollen (s. Mitglieder der Arbeitsgruppe und Veröffentlichungen unten).

Die Praktikabilität und der Nutzen der PRO-KIND-Konsensus-Therapiepläne wird nun in einem deutschlandweiten, vom Gemeinsamen Bundesausschuss (GBA) geförderten Projekt untersucht (https://innovationsfonds.g-ba.de/projekte/versorgungsforschung/pro-kind-rheuma-handlungs-und-therapie-protokolle-in-der-kinderrheumatologie.228). Im Rahmen dieses Projektes erfolgt zusätzlich die Untersuchung von Biomarkern von Patienten mit SJIA im Forschungslabor unserer Klinik

PRO-KIND SJIA Projektgruppe

Claas H. Hinze, Dirk Föll (Universitätsklinik Münster, Münster), Dirk Holzinger, Elke Lainka (Universitätskinderklinik Essen, Essen), Johannes-Peter Haas (Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie, Garmisch-Partenkirchen), Fabian Speth (Universitätsmedizin Rostock, Rostock), Tilmann Kallinich (Universitätsmedizin Charité, Berlin) Nikolaus Rieber (Technische Universität München, München), Markus Hufnagel (Universitätsklinikum Freiburg, Freiburg), Annette Jansson (Klinikum der Universität München, München), Christian Hedrich (Universitätsklinikum Carl Gustav Carus, Dresden), Hanna Winowski (St. Josef-Stift Sendenhorst, Sendenhorst)

PRO-KIND SJIA Expertenpanel

Toni Hospach (Allgemeine und Spezielle Pädiatrie, Olgahospital, Stuttgart), Frank Weller, Hans-Iko Huppertz (Prof.-Hess-Kinderklinik, Klinikum Bremen-Mitte, Bremen), Kirsten Mönkemöller (Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Kinderkrankenhaus Amsterdamer Straße, Köln), Ulrich Neudorf (Klinik für Kidnerheilkunde, Universitätsklinikum Essen, Essen), Elisabeth Weißbarth-Riedel (Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin, Universitätsklinikum Eppendorf, Hamburg), Angelika Thon (Pädiatrische Pneumologie, Allergologie und Neonatologie, Medizinische Hochschule Hannover, Hannover), Eggert Lilienthal (Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, St. Josef-Hospital, Bochum), Thomas Lutz (Allgemeine Pädiatrie, Neuropädiatrie, Stoffwechsel, Gastroenterologie, Nephrologie, Universitätsklinikum Heidelberg, Heidelberg), Prasad T. Ommen (Klinik für Kinder-Onkologie, -Hämatologie und Klinische Immunologie, Universitätsklinikum Düsseldorf, Düsseldorf), Rainer Berendes (Kinderkrankenhaus St. Marien, Landshut), Jens Berrang (Klinik für Kinder-Onkologie, -Hämatologie und Klinische Immunologie, Klinikum Dortmund, Dortmund), Klaus Tenbrock (Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Uniklinik RWTH Aachen, Aachen), Christoph Rietschel (Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin, Clementine Kinderhospital, Frankfurt), Georg Heubner (Städtisches Klinikum Dresden), Rolf-Michael Küster (Orthopädie Zentrum Altona, Hamburg), Thomas Berger (Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln, Datteln), Ivan Foeldvari (Hamburger Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie, Hamburg), Gerd Ganser (Klinik für Kinder- und Jugendrheumatologie, St. Josef-Stift, Sendenhorst), Kirsten Minden (Deutsches Rheuma-Forschungszentrum, Berlin), Helmut Wittkowski (Universitätsklinik Münster, Münster)

Veröffentlichungen

Harmonisierung der Diagnostik und Therapie der systemischen juvenilen idiopathischen Arthritis in Deutschland C. H. Hinze, D. Holzinger, E. Lainka, J.-P. Haas, F. Speth, T. Kallinich, N. Rieber, M. Hufnagel, A. F. Jansson, C. Hedrich, H. Winowski, G. Horneff, D. Föll; Arthritis und Rheuma (Schattauer Verlag, Heft 4 2017)

Practice and consensus-based strategies in diagnosing and managing systemic juvenile idiopathic arthritis in Germany. Hinze CH, Holzinger D, Lainka E, Haas JP, Speth F, Kallinich T, Rieber N, Hufnagel M, Jansson AF, Hedrich C, Winowski H, Berger T, Foeldvari I, Ganser G, Hospach A, Huppertz HI, Mönkemöller K, Neudorf U, Weißbarth-Riedel E, Wittkowski H, Horneff G, Foell D; PRO-KIND SJIA project collaborators. Pediatr Rheumatol Online J. 2018 Jan 22;16(1):7. doi: 10.1186/s12969-018-0224-2.

Systemische juvenile idiopathische Arthritis Praxis- und konsensbasierte Strategien zu Diagnose und Management. C. Hinze, A. S. Kubasch, R. Berner, D. Föll. Monatsschrift Kinderheilkunde Ausgabe 10/2018. doi.org/10.1007/s00112-018-0493-3)