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Am Universitätsklinikum Münster behandeln wir neben allen häufigen Erkrankungen auch seltene Krankheiten, die zu den sogenannten „Waisenkindern der Medizin“ zählen. Es gibt über 5.000 seltene Erkrankungen, an denen in Deutschland rund vier Millionen Menschen leiden. Viele dieser Erkrankungen haben ihre Manifestation bereits im Kindesalter.
Im Centrum für Seltene Erkrankungen werden diese Patienten durch Spezialisten der jeweiligen Kliniken und Fachabteilungen interdisziplinär betreut. Durch die Vernetzung der Kliniken innerhalb des Centrums können wir allen Aspekten dieser Erkrankungen umfassend gerecht werden.
Sprecher des Centrums für Seltene Erkrankungen ist Univ.-Prof. Dr. med. Heymut Omran. Stellvertretender Sprecher und Patientenlotse ist Prof. Dr. med. Frank Rutsch. An der ambulanten und stationären Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen sind folgende Kliniken des UKM beteiligt:
ERN-LUNG (European Reference Network on Rare Respiratory Diseases): Prof. Omran, Klinik für Allgemeine Pädiatrie
Endo-ERN (European Reference Network on Rare Endocrine Conditions): Prof. Omran und Fr. Dr. Dübbers, Klinik für Allgemeine Pädiatrie
ERKNet (European Reference Kidney Diseases Reference Network): Prof. Konrad, Pädiatrische Nephrologie, Klinik für Allgemeine Pädiatrie
MetabERN (Neuropean Reference Network for Rare Hereditary Metabolic Disorders): Prof. Rutsch, Klinik für Allgemeine Pädiatrie
ERN-RITA (Rare Immunodeficiency, Autoinflammatory and Autoimmune Diseases Networt): Prof. Föll, Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie
ERN-Skin (Developing a European Reference Network for Rare and Undiagnosted Skin Diseases): PD Dr. Oji, Hautklinik
ERN-Guard-Heart (ERN on diseases of the heart): Prof. Dr. Schulze-Bahr, Institut für Genetik von Herzerkrankungen
Centrum für seltene Erkrankungen
Prof. Dr. Frank Rutsch (Patientenlotse)
Albert-Schweitzer-Campus 1, Gebäude A1, Ebene 03 West
48149 Münster
T +49 251 83-40070
cse(at)ukmuenster(dot)de
Centrums-Sprecher
Univ.-Prof. Dr. med. Heymut Omran
Direktor der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin - Allgemeine Pädiatrie
Dr. Kiymet Yücesan-Toksöz
Unser Zentrum ist Teil des Netzwerks NRW-ZSE
Einen Überblick über Anlaufstellen und Versorgungsmöglichkeiten bei Seltenen Erkrankungen bietet der SE-Atlas des Universitätsklinikums Frankfurt. Informationen zum Thema Selbsthilfe finden Sie auf der Website der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.
