Die Marfan-Sprechstunde der Kinderkardiologie

Spezialsprechstunde für Patienten mit einem Marfan-Syndrom oder marfanähnlichen Erkrankungen

Was ist das Marfan-Syndrom?

Das Marfan-Syndrom ist eine seltene vererbbare Bindegewebserkrankung, die vor allem das Herz und die großen Gefäße, die Augen und das Skelettsystem betrifft. Probleme bereitet oft eine zunehmende Erweiterung der Aorta (große Körper­schlag­ader) mit dem Risiko des akuten Einreißens. Dieser Komplikation kann durch eine medikamen­töse und/oder operative Therapie vorgebeugt werden, wenn die Erkrankung frühzeitig erkannt wird.

Warum gibt es Marfan-Sprechstunden?

Die Stellung der Diagnose des Marfan-Syndroms kann schwierig sein, da die Organbeteiligung und die Schwere der Ausprägung sehr unterschiedlich sind. Gerade im Kindes- und Jugendalter sind die Symptome oft noch nicht deutlich zu erkennen, sondern nehmen erst mit dem Alter zu.

In unserer Marfan-Sprechstunde stehen uns moderne Methoden zur Verfügung, um die Diagnose zu sichern, wenn der Verdacht auf diese Erkrankung geäußert wurde. Die weitere Betreuung der Betroffenen erfolgt in Zusammenarbeit mit dem heimatnahen Kinder- oder Hausarzt.

Die Marfan-Sprechstunde der Kinderkardiologie am UKM versteht sich als Koordinationsstelle bei der Betreuung dieser speziellen Krankheitsbilder und als Ansprechpartner sowohl für die betroffenen Familien als auch für die heimatnahen Ärzte.

Wer wird in einer Marfan-Sprechstunde betreut?

Die Marfan-Sprechstunde ist eine Spezialsprechstunde für Patienten, bei denen eine Bindegewebserkrankung mit möglicher Beteiligung von Herz oder großen Gefäßen vermutet wird oder bereits nachgewiesen wurde. Neben dem Marfan-Syndrom sind das dem Marfan-Syndrom ähnliche Erkrankungen wie z.B. das Loeys-Dietz-Syndrom, der vaskuläre Typ des Ehlers-Danlos-Syndroms oder die periventrikuläre noduläre Heterotopie.

Die Patienten stellen sich in der Regel 1-2x/Jahr in unserer Marfan-Sprechstunde vor; die regelmäßigen kurzfristigen Kontrollen erfolgen heimatnah.

Wie ist die Marfan-Sprechstunde am UKM organisiert?

Am UKM gibt es Marfan-Sprechstunden sowohl für Kinder und Jugendliche, angegliedert der Kinderkardiologie, als auch für Erwachsene, angegliedert der EMAH-Kardiologie. Die Sprechstunden sind vom Gesetzgeber anerkannt als ambulante spezialfachärztliche Versorgung (ASV-RL, früher § 116b SGB V); dies beinhaltet neben dem Vorhalten von technischen Voraus­setzungen für spezielle Untersuchungen die Behandlung durch Ärzte mit besonderen Kenntnissen und Erfahrungen in diesem Bereich und eine enge interdisziplinäre Zusammenarbeit, wie sie am UKM gewährleistet ist.

Die Marfan-Hilfe, Selbsthilfegruppe der Marfan-Patienten, steht in engem Kontakt mit unserer Marfan-Sprechstunde. Sie stellt ausführliches Informationsmaterial über die Erkrankung zur Verfügung (http://www.marfan.de), das wir Ihnen gerne weitergeben.

Wie vereinbare ich einen Termin in der Marfan-Sprechstunde für Kinder?

Telefonische Terminvereinbarungen unter 0251 8347773 (Mo-Fr 8.00-15.30).

Ort:      Kinderkardiologische Ambulanz, UKM, Ebene 05, Leitstelle Mitte, 
            Albert-Schweitzer-Campus 1, 48149 Münster Anfahrt

Da Patienten mit einem Marfan-Syndrom viele Kontrolltermine in unterschiedlichen medizinischen Bereichen zu bewältigen haben, bieten wir Kombinationstermine mit der Kinderorthopädie, der Humangenetik, der Kinderherzchirurgie, der EMAH-Kardiologie und dem Sozialdienst an.

Bitte sprechen Sie den Wunsch nach solchen Kombinationsterminen direkt bei der Terminvereinbarung an, damit wir alles frühzeitig mit den entsprechenden Fachabteilungen koordinieren können!

Was sollte ich zum Termin mitbringen?

• Berichte über bereits vorliegende Untersuchungsergebnisse, z.B. Arztbriefe oder den Befund einer augenärztlichen Untersuchung
• Eine Überweisung in die Marfan-Sprechstunde, auf der unbedingt ASV (früher §116b SGB V) angekreuzt sein muss
• Anmeldung an der Leitstelle 05 Mitte ca. 15 Minuten vor Terminbeginn
• 2-3 Stunden Zeit, bei Kombinationsterminen länger
• Wenn Sie einen Termin nicht wahrnehmen können, sagen Sie bitte telefonisch ab (Tel. 0251 8347773), damit wir andere Familien mit dringendem Terminwunsch einschieben können.

Speziell für Kinder!

Liebe Kinder, wenn ihr das erste Mal mit euren Eltern zu uns in die Sprechstunde kommt, seid ihr bestimmt aufgeregt, weil alles so neu ist. Aber keine Sorge - wir erklären euch alles und Mama und Papa sind dabei. Wir messen euren Blutdruck und hören euer Herz mit dem Stethoskop ab, wie ihr das vom Kinderarzt kennt. Es wird ein EKG geschrieben und ein Ultraschall gemacht. Ihr könnt schon ganz gespannt sein, wie toll euer Herz aussieht; ihr könnt ihm sogar beim Arbeiten zuschauen. Falls weitere Untersuchungen nötig sind, besprechen wir das zusammen. Vielleicht verstehen wir hinterher besser, warum ihr so groß seid oder warum ihr so lange Finger und so große Füße habt. Vielen Kindern können wir Tipps geben, wie sie besonders gut auf sich und auf ihr Herz aufpassen können, z.B. welcher Sport für sie besonders gut geeignet ist.

Wir freuen uns darauf, Euch und Sie kennen zu lernen und stehen für Fragen gerne zur Verfügung!

Dr. Sybille Singer (Kinderkardiologin) und das Team der Kinderkardiologie