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Elisabeth geht es gut: Die Dreijährige besucht einen Kindergarten in Münster, spielt mit anderen Kindern, freut sich schon auf Weihnachten. Das war im April 2009 noch nicht abschätzbar. Damals konnte dem kleinen Mädchen im Universitätsklinikum Münster (UKM) endlich ein neues Herz transplantiert werden. Zuvor musste sie 15 Monate mit einem Kunstherz leben, so lange wie kein Kind in dem gleichen Alter zuvor. Das war nötig, weil Elisabeth mit einem schweren Herzinfarkt ins Krankenhaus kam. Den Herzinfarkt hatte eine angeborene Fehlbildung der linken Herzkranzarterie verursacht. „Ein Säugling an einem Kunstherz ist in jeder Hinsicht eine sehr große medizinische Herausforderung. Dazu zählen vor allem die Komplikationsmöglichkeiten einer solchen Überbrückungstherapie. Gleichzeitig benötigen auch diese Kinder eine vielfältige Anregung für ihre normale Entwicklung. Ein Erfolg wie bei Elisabeth gelingt nur in einem großen Team mit vielen Spezialisten aus verschiedenen Berufsgruppen. Wichtig bleibt eine engmaschige Nachsorge“, erklärt Privat-Dozent Dr. Hans Gerd Kehl, kommissarischer Leiter der Kinderkardiologie am UKM.Sören Riedel kann dem nur zustimmen: Der 31-Jährige arbeitet für den „Bundesverband Herzkranke Kinder e.V.“, er berät Eltern, bei deren Kindern ein Herzfehler diagnostiziert wurde. Für Sören Riedel ist dies mehr als „nur ein Job“, es ist für ihn eine ganz persönliche Herzensangelegenheit. Er selbst bekam im Alter von 13 Jahren am 5. März 1992 im UKM ein neues Herz transplantiert. Sören Riedel kommt weiterhin regelmäßig zur Untersuchung in die Uniklinik nach Münster. Die notwendige Anreise aus Aachen macht ihm nichts aus. Er weiß: „Die Unsicherheit und die Angst ist natürlich groß. Denn vor und nach einer Operation oder gar einer Transplantation prasseln auf die Familien, Kinder und Jugendliche viele weitere Fragen ein, etwa zur späteren Berufswahl, zum Schwerbehindertenausweis oder zur Rehabilitation. In vielen Kliniken hilft der Sozialdienst, aber zahlreiche Eltern suchen auch direkt den Kontakt zu uns.“ Ein großes Anliegen ist Riedel die familienorientierte Rehabilitation: „Gerade nach großen Operationen am Herzen und langen Krankenhausaufenthalten sollte die Familie nicht weiter auseinander gerissen werden, sondern die Chance
haben, gemeinsam mit ihrem Kind in die Rehabilitation gehen zu dürfen.“
Von enormer Bedeutung sei auch der Austausch mit anderen Eltern, etwa durch den Verein „Herzkranke Kinder“ in Münster. Dieser bietet u.a. den Familien der kleinen Patienten direkt auf der Kinderkardiologie im UKM Unterstützung in der schweren Lebenssituation an.
„Diese Beispiele sollen Familien in ähnlichen Situationen Mut machen, zeigen sie doch, dass auch zunächst ausweglos erscheinende Situationen überwunden werden können und später ein normales Leben möglich ist. Diese Ermutigung gilt auch für die vielen helfenden Hände, die zum Gelingen beitragen haben. Die Behandlung von herzkranken Kindern erfordert eine intensive medizinische und pflegerische Betreuung aus vielen Fachrichtungen und Berufsgruppen, wie sie am UKM gegeben sind. Nur so konnten Elisabeth und Sören Riedel in ihrer Entwicklung entscheidend unterstützt werden“, so Dr. Kehl. In Deutschland werden im Jahr rund 6.000 Kinder mit einem Herzfehler geboren. Die UKM-Kinderkardiologie versorgt jährlich ca. 800 Kinder und Jugendliche stationär und ca. 3.500 Patienten ambulant.
„Bundesverband Herzkranke Kinder e.V.“: www.bvhk.de
„Herzkranke Kinder e.V. Münster“: www.herzkranke-kinder-muenster.de
